پایگاه خبری چهاردانگه نیوز: این روزها بیشتر صفحات رسانه‌ها معطوف به خبرهای سیل و امدادرسانی شده است.
اما در کوچه پس کوچه‌های مبهوت کشور از خبرهای سیل، مادری تلاش کرد که طعم شیرینی قهرمانی فرزند معلولش را با دیگر هم استانی‌ها خویش تقسیم کند.
داستان معلولیت سیدسعید ایلالی و نحوه کسب مقام قهرمانی در مسابقات اسکیت المپیک ویژه شاید با همدیگر به ظاهر همخوانی نداشته باشد اما برخی از معلولان به پشتوانه حمایت‌های مادرانه مرزهای معلولیت را پشت سر گذاشته و نام‌شان را در لیست مدال‌آوران این استان در مقطع جهانی ثبت و ضبط کردند.
وارد کوچه‌ای شدیم که بر سر درب منزل بنرهای تبریک بابت قهرمانی خودنمایی می‌کرد، بنرهایی که از سوی همسایگان و تعدادی از بستگان نصب شده بود، قرار بود تعدادی از مسؤولان و دست‌اندرکاران استان هم بنا به اذعان مادرش در مراسم استقبال از سعید حضور داشته باشند که ظاهرا توفیق با آنها رفیق نشد.
خانواده سعید از هفت سالگی درگیر بیماری فرزندش شدند با پیگیری‌ها از طریق پزشکی در تهران در ۹ سالگی متوجه بیماری “فنیل کتونوریا” شدند این بیماری نوعی اختلال ژنتیکی است که در آن آنزیم فنیل آلانین هیدروکسیلاز از بین رفته و یا به شدت دچار کمبود می‌شود.
مادرش مریم قربانی معتقد است که این بیماری از هفت سالگی به سراغ فرزندش آمده ولی در ۹ سالگی به صورت قطعی تشخیص داده شده است.
این بیماری نادر در کشور است که شبیه به ام اس بوده و ضعف جسمانی و مرگ مغزی را به همراه دارد.
اما مادر سعید پس از تشخیص قطعی این بیماری دست از تلاش برای بهبودی وضعیت فرزندش و شناسایی نقاط قوت فرزندش نکشید و فرزندش را به یادگیری ورزشی اسکیت ترغیب کرد.
پس از هفت سال دست و پنجه نرم کردن با این بیماری در سن ۱۷ سالگی فرزندش تصمیم گرفت که در رشته ورزشی اسکیت بتواند استعداد سعید را امتحان کند و ظاهرا فرزندش در این امتحان سربلند بیرون آمد و نتیجه آن کسب مقام قهرمانی در مسابقات آسیایی و جهانی در سال جاری بود.
سعید با وجود نرمی رباط و استخوان زیر بار تمرین‌های سخت جا نزد و زحمات مادرش را بی پاسخ نگذاشت، هزینه‌های سنگین فیزیوتراپی مشکلات تامین مسکن و تهیه دارو برای یک خانمی که همسرش آنها را رها کرده است تا حدودی بسیار سخت بود.
با پیگیری رسانه‌ای اداره کل بهزیستی استان ماهانه ۱۰۸ هزار تومان کمک معیشت زندگی به سعید پرداخت می‌کند اما وی که این روزها به مرز جوانی رسیده است همچنان نیازمند مساعدت‌های ویژه مسؤولان مرتبط است و مادرش از مشکلات پرداخت سرویس ایاب و ذهاب و تغذیه فرزندش صحبت به میان آورد که همه این هزینه‌ها تنها با درآمد یک‌میلیون تومانی مادر باید جبران شود.
سعید از آرزویش برای خانه‌دار شدن صحبت کرد و مادرش از سختی‌ها و مشقت‌هایی که برای تامین هزینه‌های مسابقات اسکیت قهرمانی جهان ویژه این المپیک حرف به میان آورد.
اجاره بهایی که سال به سال رو به افزایش است و حقوق ماهانه که کفاف خرج زندگی آنها را نمی‌دهد و مادرش از آینده مبهم برای فرزندش در هراس!
قهرمانی سعید در مسابقات اسکیت المپیک ویژه افراد کم توان جسمی و تداوم آن در سال‌های بعد خواسته اصلی مادرش است اما در کنار آن انتظار همراهی از متولیان بهزیستی و مسؤولان ورزش و جوانان استان مورد توقعش بود.
البته قدرشناس مسؤولان هیأت اسکیت استان مازندران بوده است که تا حدودی زمینه برای فعالیت ورزشی فرزندش فراهم کردند اما در کنار آن نگران هزینه‌های سنگین ایاب و ذهاب فرزندش است.
سید سعید ایلالی با وجود همه مشکلات در مسابقات قهرمانی المپیک ویژه که با حضور ۱۹۰ نفر از ورزشکاران این رشته در امارات برگزار شد در بخش سرعت به مدال برنز و مسابقات مارپیچ به قهرمانی جهان مقام نشان طلای این دوره از رقابت‌ها را به گردن آویخت تا هم ضربه‌ای به معلولیت نشان دهد و هم جبران زحمات مادرش را کرده باشد.
تا اینجای کار سعید توانمندی‌های خودش را به اثبات رساند و پس از این رسالت مسؤولان و متولیان است که پای کار آمده و از ظرفیت قانونی خویش برای حمایت از این خانواده دست به کار شوند تا مرهمی باشند بر زخم معلولیت سعید و دلگرمی برای مادرش…./ فارس
سید سعید ایلالی اهل روستای ایلال بخش چهاردانگه می باشد.
پایگاه خبری چهاردانگه نیوز این موفقیت را به آقا سعید و مادر پرتلاشش تبریک عرض می نماید و برای ایشان آینده ای درخشان از خداوند متعال مسئلت می نماید.
https://4dangehnews.ir/?p=90972 