به گزارش پایگاه خبری چهاردانگه، به نقل از ایسنا؛ ژنتیک و بیماری‌های ژنتیکی برای همه کسانی که درگیر این بیماری‌ها هستند کلمه‌های تلخی است؛ گرفتار شدن در بیماری بدون اینکه خودت مقصر باشی یا برای سلامتت کم کاری کرده باشی. شاید همین هم درمان و راه زندگی کردن با وجود بیماری را برای فرد بیمار سخت می‌کند.
تالاسمی یکی از همین بیماری‌های ژنتیکی است که افراد زیادی را در دنیا و ایران درگیر می‌کند در صورتی که می‌توان جلوی آن را گرفت و اجازه نداد کسی تا آخر عمر درگیر این بیماری شود.
آمارها نشان می‌دهد افراد مبتلا به تالاسمی در مازندران کم نیستند و باید بیش از این ها آزمایش‌های پیش از ازدواج و پیشگیری را جدی بگیریم.
این بیماری جزبیماری‌های خاص ژنتیکی و از والدین به فرزندان منتقل می‌شود؛ هزینه‌های بالای درمان تا حتی استخدام و گذران زندگی برای این بیماران چالش بزرگی را ایجاد کرده است. بیماران تالاسمی وقتی اعلام می‌کنند که بیمار هستند، اجازه کار به آنها داده نمی‌شود،چون در قانون ما اجازه کار به بیماران خاص داده نشده است . آن هم در شرایطی که ماهانه باید هزینه زیادی برای تامین داروهای مورد نیاز بپردازند. بیماران تالاسمی حتی برای گرفتن گواهینامه رانندگی دچار مشکل هستند و فقط گواهینامه بااعتبار دو سال می‌گیرند،این ها بخشی از مشکلات بیماران تالاسمی است اما نبود خدمات دهی مناسب و ارزش گذاری برای این بیماران سختی تحمل رنج این بیماری را دو چندان می کند.
* وجود تنها پنج تخت برای ۸۰ بیمار تالاسمی تحت پوشش بیمارستان ولیعصر
محمد علیزاده مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهردر گفتگو با ایسنا مازندران در مورد وضعیت بیماران تالاسمی و دریافت خدمات از بیمارستان ولیعصر قائمشهر اظهار کرد: بیمارستان ولیعصر قائمشهر ۸۰ نفر از بیماران تالاسمی را تحت پوشش دارد.
وی تصریح کرد: بیماران تالاسمی از ۳ هفته تا ۳۰ روز اقدام به دریافت خون می‌کنند و برخی از بیماران هر یک ماه چهار بار خون گیری دارند و برخی از کسانی که به سن بلوغ رسیدند و دو واحد خون را در یک روز نمی توانند دریافت کنند و این نیازمند مراجعه مجدد به بیمارستان و دریافت خدمات بوده که ضرورت اهمیت به بخش تالاسمی را دوچندان کرده است.
وی ادامه داد: پنجشنبه و جمعه ها به جهت خدمات برای تالاسمی ها تعطیل است و افراد هیچ خدماتی در این روز نمی توانند دریافت کنند و در ایام نزدیک به عید به خاطر این که افراد تالاسمی در تعطیلات می خواهند خون بزنند موقتا پنجشنبه ها فعال شده و خدمات می دهند.
علیزاده افزود: بیمارستان ولیعصر تعداد تخت های کافی در اختیار بیماران تالاسمی قرار نمی‌دهد، به طوری که دو تخت از بخش جراحی و سه تخت در بخش اطفال مجموعا پنج تخت برای ۸۰ بیمار تالاسمی تحت پوشش بیمارستان ولیعصر وجود دارد.
وی ادامه داد: به طور میانگین هر سه نفر یک تخت دارند و اگر در ۲۵ روز یک ماه بخواهیم خون بگیریم و هر روز سه نفر مراجعه کنند ۷۵ نفر خواهد شد و برخی از بیماران تالاسمی ماهی دو بار می‌آیند و دو بار تزریق دارند که به این طریق این تعداد تخت بسیار کم است که این مهم نیازمند بخش مختص و تخت های بیشتر هستند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر گفت: سال های قبل مدیریت بیمارستان ولیعصر قائمشهر قول داده بود که در مرکز ساختمان جدید که احداث می شود یک بخش به بیماران تالاسمی اختصاص دهد اما یک بخش بزرگ را به دیالیزی ها به بیماران کلیوی اختصاص داده و تنها به دادن یک اتاق به بیماران تالاسمی در بخش اطفال اکتفا کردند.
*توزیع داروی دسفرال چالش مهم تالاسمی ها
علیزاده به مشکل دیگر تالاسمی در بحث توزیع داروی دسفرال اشاره کرد و افزود: این دارو کمبود آهن در بدن را مرتفع می کنند و بیماران تالاسمی پس از تزریق خون باید دارو را مصرف کنند.
میزان مصرف این دارو در یک ماه ۱۲۰ عدد دسفرال برای هر نفر است اما بیمارستان ولیعصر تنها ۳۰ عدد از این دارو در اختیار بیماران قرار می‌دهد.
وی ادامه داد: همچنین بیمارستان برای جبران کمبود این دارو داروی مشابه ایرانی ارائه می کند که بیماران تالاسمی به دلیل حساسیت های موجود به این دارو از آن استفاده نمی کنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر گفت: داروخانه بیمارستان عنوان می‌کند که توان خرید بیشتر این دارو را ندارد و بیمارستان رازی قائمشهر نیز در ازای دادن این دارو مابه التفاوت آن را دریافت می کنند.
پعلیزاده تصریح کرد: چون بیمارستان ولیعصر؛بیمارستان وابسته به تامین اجتماعی بوده و از آنجایی که باید خدمات رایگان ارائه دهدنمی تواند ما به التفاوت هزینه دارو را بگیرد و از تعداد این داروها کم کرده است.
* علوم پزشکی مسئول توزیع داروهای تالاسمی استان مازندران است
هاشم هاشم پور رئیس بیمارستان ولیعصر قائمشهر می‌گوید: در چارت ساختار سازمانی ما از ابتدا مجوز ارائه خدمات به بیماران تالاسمی وجود نداشت و بخشی برای آن تعریف نشده بود،اما با دریافت دارو ها و تحقیقات انجام شده خدمات به بیماران تالاسمی در حال انجام است.
وی در مورد سهمیه داروهای بیماران تالاسمی گفت: سهمیه بیمارستان ولیعصر و رازی را علوم پزشکی مشخص می کند همچنین در سه ماهه اخیر داروی ایرانی به بیماران تالاسمی ارائه نشده است.
وی گفت: با توجه به وجود تحریم‌ها مقدار داروی کم و زیاد می شود و مسئولیت توزیع داروهای تالاسمی کل استان مازندران برعهده دانشگاه علوم پزشکی است.
رئیس بیمارستان ولیعصر قائمشهرخاطر نشان کرد: هر نسخه داروی بیماران تالاسمی ۹۸۰ هزار تومان است که بیمارستان ولیعصر آن را به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌دهد.
هاشم پور در مورد فضای فیزیکی بیمارستان گفت: بیماران تالاسمی ماهی یک بار خون دریافت کرده و در روز سه تا بیمار به نوبت خون خون می گیرند.
*فضا کم نیست،بیمار مقصر است!
وی در مورد کمبود تخت فعلی گفت: خود بیماران در زمانی که نوبت داشتند نیامده و به آخر ماه موکول کردند و این موجب هجمه به دریافت خدمات شده است و با توجه به اینکه بانک خون بیست و پنجم اسفند خون نمی دهد اما ما با هماهنگی که با بانک خون داشتیم درخواست ارائه کرده و ۲۵ اسفند نیز اقدام به در خدمات دهی به بیماران تالاسمی نمودیم و ۹ نفر امروز برای خون گیری مراجعه کردند.
رئیس بیمارستان ولیعصر افزود: دوشنبه ها نیز اقدام به خون گیری انجام نمی‌شد که برای سهولت و رفاه حال بیماران تالاسمی دوشنبه ها نیز بیمارستان ولیعصر خدمات ارائه می کند.
*کمبود دریافت خون از بانک خون نداریم
هاشم پور گفت: کمبود دریافت خون از بانک خون نداریم و در حال حاضر در قسمت هتلینگ بیمارستان ولیعصر که راه اندازی شده در بخش اطفال یک اتاق چهار تخته برای بیماران تالاسمی اختصاص داده شده است.
وی گفت: بیماران تالاسمی همیشه در بخش اطفال خدمات می گیرند، پزشک متخصص اطفال کنترل آنها را برعهده دارد.
